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“瓷娃娃”从小骨折13次现成“轮椅上的学霸”

发布: 2018-9-11 12:09 | 作者: 记者伍伟 | 来源: 长江日报 | 查看: 380次

  长江日报融媒体9月9日讯(记者伍伟、通讯员刘坤维)你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的小伙伴?9日上午,瓷娃娃“康复马拉松巡诊”公益活动落地武汉一医院,并举办了多学科义诊。一位坐着轮椅的帅气男孩成为现场的“明星”和励志榜样,因患脆骨症从小骨折13次的严哲锐,小学加初中9年只上了四个月学,今年高考竟取得了558分的好成绩,已是长江大学计算机系的一名大学生,被称为“轮椅上的学霸”。

  从小骨折13次坚强瓷娃娃圆了大学梦

  严哲锐家住荆州市江陵县郝穴镇颜闸村,出生于1999年7月30日,从满百日起,他的右腿就不断骨折,到13岁时已经骨折13次,常常是轻轻摔个跤骨头就断了。2002年10月22日,3岁的小哲锐在武汉协和医院被小儿骨科李进教授确诊为中度脆骨症,成为人们所说的“瓷娃娃”。

  

严哲锐在义诊活动现场

  由于不断骨折加上右腿肌肉萎缩,3岁时小哲锐已失去正常行走能力,至今已在病床和轮椅上度过了16年时光。令人感动的是,严哲锐在饱受脆骨病折磨的同时,还一边刻苦读书,从小学到初中只插班上了四个月的学,其余时间都靠自学和曾当过小学语文教师的爷爷辅导,“我知道自己的状况,爷爷对我的学习要求很严格,最主要的原因是希望我努力学习弥补自身差距。”严哲锐说这番话时,看起来比同龄人成熟得多。爷爷毛其松介绍,从记事起,小哲锐表现出超乎寻常的懂事。“看见同龄孩子背着书包上学,他会不动声色地握紧拳头,然后默不作声地复习功课,有时候还会背着我们偷偷地抹眼泪。”

  2015年,基本靠自学的严哲锐中考时考出483.5分的成绩,被江陵县一中录取。他对长江日报记者说,求学路上,他最开心的是在江陵一中从十班升到火箭班一班,因为一班是学校最好的班级。

  高中三年,学校特地安排了一间一楼的寝室,由奶奶陪读照顾严哲锐的生活。“爷爷奶奶这十多年为我付出太多了,我一定不能让他们失望。”比同龄人更懂得感恩的严哲锐以顽强的毅力刻苦学习,“每天都会花16个小时‘刷题’,最多一天做了四张理科综合试卷。”功夫不负有心人,今年高考,严哲锐取得了558分的好成绩,被荆州长江大学录取,尽管如此,小严还对记者埋怨自己数学没有考好,还曾想过复读报考武汉大学,“爷爷奶奶年纪都大了,到外地照顾我也不方便,”小严最后打消了复读的念头。

  中国目前有10万“瓷娃娃”目前尚不能治愈

  由于脆骨病和常年坐轮椅,小严今年被查出脊柱侧弯,9日上午在爷爷和爸爸陪护下到武汉协和医院小儿骨科进行康复训练。

  小儿骨科李进教授介绍,脆骨病又称成骨不全症,该科每年约要接诊十多位新增小患者,该病可以视作从幼年时期开始的骨质疏松,患者有一个美丽的名字:“瓷娃娃”。成骨不全症轻型无畸形、正常身高、很少骨折。重度患者可能经历上百次骨折。

  “瓷娃娃”能不能治愈?“目前成骨不全症发病概率为一万五千分之一到两万分之一,按照人口比例计算,中国的患者约有十万人以上。”李进教授解释,成骨不全症目前在全球范围内尚不能治愈,但可以通过多学科治疗和康复锻炼尽可能改善患者的身体情况。治疗通常包括药物治疗(双磷酸盐类等)、物理训练、辅具/支具配合、手术治疗(髓内钉内固定手术)、日常锻炼、水疗、脊柱侧弯预防。

  专家提醒,成骨不全症有遗传风险,已有患者的家庭或成年患者在计划生育下一代时,可及时进行夫妻、子女的基因检测和胎儿孕检,降低下一代患病风险,生育健康宝宝。

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